Время чтения:4 мин., 46 сек.

Меня зовут Маша Дедкова, я болею спинальной мышечной атрофией. У меня много друзей, веселая семья, очень люблю учиться и рисовать. Обожаю путешествовать и мечтаю поскорее стать взрослой, чтобы самой делать дела, заниматься, а не просить родителей помочь.

Непростая жизнь

Раньше думала, что все дети живут одинаково, просто сейчас заболела, поэтому нужно потерпеть. Хотелось бегать со всеми во дворе, играть в прятки, кататься с горки. Стала понимать, что не могу. Ноги меня не слушаются, а руки сразу устают. Но у меня есть коляска, она неудобная, плохо поддерживает спину. Тяжело ее толкать, потом все болит.

Даже дома не получается все делать самой, всегда помогают. Иногда злюсь, плачу, что трудно что-то взять, дотянуться или просто сходить на кухню. А когда сильно грустно, хочу спрятаться, надеть шапку невидимку. Представляю, что волшебник поменял мои ножки на здоровые, сильные!

Я часто грущу из-за того, что у меня мало свободного времени. Помимо школы мы с мамой ходим в бассейн, занимаемся ЛФК, лежим в больнице. Иногда хочется поиграть или лучше почитать, порисовать, но приходится слушаться. Да и на друзей остается немного времени, по ним скучаю.

Учеба

Я учусь в 4 классе, обожаю свою школу, ребят и учителей. Бывает трудно выдержать урок. Сильно болит спина, ноги и голову трудно держать долго ровно. Но мне интересно узнавать новое, ведь в будущем хочу стать доктором. Я люблю все предметы, хотя кое-что не особо получается, но не расстраиваюсь. С уроками мама помогает. А вот в школе так хочется шалить на переменках, но чаще остаюсь в классе. Обидно, когда тебя не берут с собой, но стараюсь не плакать. Мне помогают передвигаться на коляске, но я желаю сама это делать! Вот вижу, как у меня будет новая коляска и не придется никого просить. Ведь так хочется хоть в столовую самой ехать. А еще надо переезжать на новые уроки в другие кабинеты.

Любимые занятия

Обожаю читать книжки. Кажется, что я легко подружусь со всеми героями, вместе с ними путешествовать, находить клады, узнавать тайны. Когда читаю, становится весело, почти не чувствую боль. А еще делаю открытки, это интересно. Но долго сидеть тяжело, потом сильно ломит спину. Люблю рисовать, так здорово, когда на бумаге оживают герои. Сама решаю, какие они будут, здесь я главная и самостоятельная!

У меня много пазлов. Собираю их, когда появляется свободное время и не надо никуда идти, делать зарядку. Здорово, когда приходят друзья и получается вместе побыть.

Я мечтаю заниматься разными вещами, танцевать, путешествовать, побывать в других странах или плавать на корабле. Было бы здорово увидеть горы, взбираться на них, посмотреть, какие там живут звери. Верю, что стану взрослой, выздоровею и обязательно все успею.

Планы на будущее

Мама всегда говорит мне, чтобы не спешила. Но хочется поскорее вырасти, ведь взрослая жизнь такая интересная! После школы стану врачом, буду помогать детям, которые болеют СМА. Я верю, что найду лекарство, которое может починить поломанные гены, как у меня. Буду работать в больнице, лечить ребят, подсказывать им, как справляться с задачками всякими, не грустить, не плакать. Еще хочется ставить опыты всякие, как в кино показывают. Мама говорит, что для этого нужно много учиться. Стараюсь, чтобы осуществить свое заветное желание.

Когда повзрослею, хочу стать еще и волонтером. Это так замечательно помогать всем, много разговаривать, дружить. Когда с кем-то встречаюсь, смеюсь, мне намного легче, даже про боль забываю. Значит, и другим будет хорошо, когда я к ним буду приходить, обнимать и играть!

Люблю животных

У нас дома живет кошка Шери, но она диковатая, не хочет сидеть на ручках. Мы с ней подружились, стараюсь ее веселить. А когда она мурчит и играет со мной, так прижимается иногда, мне радостно. Теперь обнимаю и баюкаю котейку. Но мне нравятся любые животные: собаки милые и красивые, еноты смешные. А еще хочу помогать всем зверям, у кого нет своего дома, которые болеют и совсем одинокие. Родители о детях постоянно заботятся, а кто же за них заступится? Раньше хотела работать в зоопарке, чтобы можно было гладить всех, обнимать, кормить, ухаживать.

Много счастья в маленьких вещах

Я очень люблю улыбаться, смеяться, баловаться и веселиться. Мне не нравится грустить. Ведь тогда портится настроение, не хочется заниматься, учиться. Стараюсь не плакать, когда сильно больно, а потерпеть, чтобы мама не расстраивалась. Жалко родителей, ведь они такие хорошие, но из-за меня постоянно переживают. Я стараюсь их подбадривать, рассказываю истории. Вместе мы фантазируем, придумываем сказочных героев. Люблю каждый день, ведь завтра может произойти что-то новое. Может даже случится чудо, и я выздоровею! Обожаю делать всем подарки, писать записочки с пожеланиями, нравится удивлять.

Трудные дни

Из-за моей болезни сложно не просто двигаться, но и долго сидеть в коляске. Моё старое кресло не позволяет самой ездить, куда хочу. Оно такое неудобное и тяжелое. Приходится его толкать за колеса, но руки быстро устают. В плохие дни, когда спина сильно болит, не люблю говорить и жаловаться. Просто грущу и жду, когда это пройдет. Мне даже шею иногда трудно держать. А специального подголовника нет и опор, чтобы руки свободно положить. Ну, за плохой день капризничаю несколько раз, потому что все начинает болеть. Так напрягаются мышцы, что не получается их расслабить. Мне иногда кажется, что даже кожа болит, когда ее трогаешь.

Чтобы стало немного легче, начинаю мечтать о сказочных местах, где дети никогда не болеют, не плачут и только веселятся. Представляю, как волшебник подарил суперсилу летать, лазать по горам. Придумываю интересные истории, где я хожу, а боль просто выключаю одной секретной кнопкой!

Верю, что если у меня появится новая коляска, то все наладится. Мне будет легче справляться с трудными днями. А еще мечтаю купить такой детский транспорт, который может быстро ездить. Тогда буду легко догонять друзей, кататься много по парку, в зоопарк и куда угодно!

Маша Дедкова

Сбор на инвалидную кресло-коляску ведет Благотворительный Фонд «Добрая Зебра«. Поддержать Машу вы можете, нажав на кнопку «Помочь». Мы благодарны за каждый рубль!

ПОМОЧЬ

Довольный
Довольный
0 %
Грустно
Грустно
100 %
Восхищён
Восхищён
0 %
Уснул
Уснул
0 %
Сердитый
Сердитый
0 %
Удивительно
Удивительно
0 %
Поделиться:
Ольга Корф
Привет. Меня зовут Ольга. Я Президент благотворительного Фонда "Добрая Зебра". Мечтаю изменить мир к лучшему.