Кто такие альбиносы? Как им живётся в нашем обществе? Какие проблемы со здоровьем возникают при этом диагнозе? Все эти вопросы мы задали нашей прекрасной собеседнице Алине. Ей 25 лет. На интервью девушка согласилась с большой радостью. Хочет, чтобы как можно больше людей узнало о таком необычном заболевании.
Содержание
- — Что такое альбинизм?
- — Как эта особенность влияет на жизнь в целом?
- — Какие физиологические особенности Вам мешают?
- — Пытались ли Вы изменить свою внешность?
- — Как люди реагируют на Вас сейчас?
- — Как влияет ваша особенность на личную жизнь?
- — Планируете ли вы заводить детей?
- Спасибо, что дочитали до конца!
— Что такое альбинизм?
— Это отсутствие меланина в коже, волосах и глазах. У здорового человека, при попадании солнечного света на кожу, вырабатывается защита. Альбиносы такой защитой не обладают. Для нас солнце губительно. Это генетическое заболевание само по себе не опасно для жизни. Но у нас повышенный риск развития рака кожи. Есть два вида альбинизма: глазокожный и глазной, когда пигмента недостаёт только в глазах. У меня стоит диагноз «глазокожный альбинизм».
— Как эта особенность влияет на жизнь в целом?
— В детстве было тяжело. С одной стороны, меня, вроде, воспринимали нормально. Но с другой стороны, чувствуешь себя особенной в плохом смысле, отличающейся от остальных. Мне было 4 года. Мы ехали с мамой в поезде. И к нам пристала какая-то женщина. Начала кричать на маму, что она красит волосы такому маленькому ребенку, что это вредно и всё прочее. Мама попыталась объяснить ей, что эта болезнь. К тому же волосы белые не только на голове, но и ресницы и брови тоже бесцветные. Но это не возымело эффекта. В подростковом возрасте какой-то мужчина пытался меня убедить, что я крашусь – смеётся Алина.
Мне хотелось изменить свою внешность. Думала, что со мной что-то не так. Я не воспринимала себя такой, какая есть. Не любила себя. Считала цвет волос и кожи отвратительным. Ненавидела улицу, потому что люди всегда смотрели с таким выражением лица, что просто хотелось спрятаться. В школе надо мной издевались, обзывали, придумывали какие-то клички. Могли назвать «белая смерть». Было очень обидно. Мальчики постоянно спрашивали, где мои 7 гномов, называя «Белоснежкой». Ну, это было терпимо. А взрослые всегда говорили, что я красивая, им нравился цвет волос. Я не понимала, как себя чувствовать из-за этого несоответствия мнений. Но с возрастом я привыкла к внимаю со стороны людей. И в какой-то степени мне даже начало это нравиться.
— Какие физиологические особенности Вам мешают?
— У всех альбиносов плохое зрение. У меня близорукость. Т.е. я вижу предметы вдали нечетко. С этой проблемой живут многие люди на планете. Но у нас она появляется при рождении. Из-за отсутствия меланина в глазах, мы видим всё размытым, нечетким. Светобоязнь – вечная спутница нашего брата. Ещё большинство альбиносов страдает от заболевания, которое называется нистагм. Это непроизвольное подёргивание глазных яблок. Таким образом мозг пытается помочь глазам лучше видеть, навести фокус. Я хотела сделать операцию по исправлению нистагма, по косметическим соображениям. Но врачи предупреждают, что есть высокий риск полной потери зрения. В принципе, эта особенность мне никак не мешает. Многие спрашивают, трясётся ли у меня изображение. Нет, я вижу, так же как и вы, только резкость меньше. Также у меня есть расходящееся косоглазие. Но оно слабое, и часто его просто не видно.
К сожалению, проблемы со зрением у нас неизлечимы. До 18 лет я каждые полгода проходила курс лечения. Я пила витамины и капала капли в глаза, мне делали уколы. Но, если честно, я не чувствовала каких-то изменений.
Линзы носить нет возможности из-за нистагма. Очки мне подбирали долго. Но они в основном для чтения, чтобы глаза не так сильно уставали. Зрение они не корректируют. Солнечные очки – верные друзья. Без них я не выхожу на улицу. Только зимой можно без них.
На солнце я могу находиться не более 10 минут. Сразу сгораю. Использую солнцезащитные крема не менее 50 SPF. С более низкими показателями они не помогают. Крем нужно наносить всегда, когда выходишь на улицу. Зимой проще, много одежды. Огромный минус этой защиты – дороговизна. Обычно одной баночки мне хватает на месяц. Летом приходится наносить его каждые 3-4 часа. Если купаюсь, то помимо купальника, обязательно ещё и в майке. Даже при использовании крема, солнечный свет все равно обжигает, травмирует кожу.
Также мне нельзя долго находиться возле компьютера. Есть ряд запрещенных профессий. К ним относиться все, что связано с железной дорогой. Я хотела поступить в железнодорожный колледж, но из-за проблем со зрением, не прошла конкурс.
— Пытались ли Вы изменить свою внешность?
— Будучи подростком, я хотела перекрасить волосы. Но краска на мои волосы не ложится. Краски для волос обычно работают с базовым цветом, вашим естественным цветом волос, но у людей с альбинизмом в волосах почти нет меланина. Это означает, что получить желаемый цвет намного сложнее. Если я пыталась покраситься в тёмный цвет, у меня получался сиреневый или фиолетовый. Ресницы крашу тушью. Брови не трогаю. Но я уже привыкла к себе такой. Боюсь, если покрашу брови, мне будет казаться, что это некрасиво.
У меня есть несколько знакомых, которые пытаются полностью изменить свою внешность. Маскировка как в армии. Красят волосы, ресницы, брови, используют автозагар. Особенно тяжело, когда ты девушка альбинос. Мы очень трепетно относимся к своей внешности. Но я перестала искать в себя изъяны, гладя в зеркало.
— Как люди реагируют на Вас сейчас?
— Если я выхожу ненакрашенная на улицу, ко мне подходят люди и говорят, что я красивая. Восхищаются цветом волос и ресниц. Говорят, что это очень необычно. Даже зовут на фотосессии. Однажды я ехала в метро, ко мне подсела девушка и показала свой телефон. Там было написано: «Вы очень красивая». Мне было так неловко, что я даже раскраснелась. Но до сих пор есть люди, которые воспринимают меня как прокаженную. Боятся, что болезнь заразная. Понятно, что это происходит от необразованности.
Очень неприятно бывает, когда стою на остановке, подходят люди, хватают за руку. Говорят, что хотят загадать желание. Есть такое поверье, что если увидишь альбиноса на улице, желание сбудется. Но почему-то эти индивидуумы забывают про чувство такта. Что я живой человек, а не достопримечательность.
Бывает, люди просто подходят и просят сфотографироваться. Я стараюсь не отказывать. Всё зависит от настроения и просьбы человека. С хамами стараюсь не конфликтовать.
Часто, проходя мимо, люди просят потрогать волосы. Спрашивают, чем я их отбеливаю. Нередкий вопрос: «А у тебя везде такие светлые волосы?» Ну, вот что им ответить?
В соцсетях мне неоднократно писали, что хотят такую внешность. Но люди не понимают, что это не просто красота, необычный вид, а определенные проблемы со здоровьем.
Мне часто пишут альбиносы, задают вопросы. Но это вопросы, так скажем, нашего сообщества. Был случай, в социальных сетях написала мама девочки с такой же проблемой. Рассказала, что дочка не хочет ходить в сад, потому что на нее там обращают очень много внимания, и ей некомфортно. Плюс издевки, обзывания. Мы общались с Дианой несколько месяцев очень плотно. Я попыталась объяснить ей, как себя вести в тех или иных ситуациях. Сейчас мы дружим.
— Как влияет ваша особенность на личную жизнь?
— Я всегда была в центре внимания у противоположного пола. Проблем с парнями не возникало. Я не знаю, что на это повлияло. Может цвет кожи и волос. Но, на мой взгляд, человека любят в первую очередь не за внешность. Если ты излучаешь положительную энергию, в тебе сосредоточены хорошие качества, то и люди будут относиться к тебе соответственно. Можно быть красивой, но при этом невозможной в общении. С таким подходом личную жизнь не построишь.
Конечно, встречались в жизни мужчины, которые считали мою внешность странной. Но на вкус и цвет товарищей нет, как говорится. Всем нравиться невозможно.
— Планируете ли вы заводить детей?
— Я никогда не хотела быть молодой мамой. До 30, считаю, рожать не стоит. К тому, же я ещё не замужем. А внебрачные дети, на мой взгляд, это ненормально. Прежде чем рожать детей, необходимо устроиться в жизни самой, хорошо узнать партнёра. Мы с моим молодым человеком уже 4 года вместе. Познакомились, когда мне было 21, а ему 23. Сейчас работаем над созданием «уютного гнезда». Это сложно и долго. Надеюсь в скором времени выйти замуж. Вот тогда уже можно будет думать о детях.
Но я искренне не хочу, чтобы мои дети были альбиносами. Боюсь, что они будут переживать те же негативные эмоции в подростковом периоде. Я понимаю, что над любым человеком могут смеяться и издеваться в школе. Но у таких, как мы, шанс стать изгоем общества увеличивается в разы. Слава генетике, эта особенность проявляется раз в 6 поколений. Т.е. если мама альбинос, ребенок может и не быть таким же. Но тут еще многое зависит от отца. Если у него нет этого гена, то альбинос не родится точно. А вообще, главное здоровье. Даже при появлении маленького альбиносика, я буду его очень сильно любить. Существует тест на выявление возможности в паре рождения ребенка альбиноса. Но мы с парнем не хотим его делать. Считаем, что это бессмысленно.
Спасибо, что дочитали до конца!
Каждый день мы пишем на темы, волнующие жителей страны. Мы с удовольствием делимся своими знаниями и интересными историями наших читателей.
Также мы помогаем подопечным благотворительного Фонда «Добрая Зебра». Вы тоже можете стать частью нашего большого сообщества. Ознакомьтесь с деятельностью фонда, с его подопечными или просто нажмите на кнопку «Помочь». Мы благодарны за каждый рубль!
