Еще 10 лет назад детский аутизм встречался у одного ребенка из 50 тысяч. Сейчас – у каждого 50-60. Науке до сих пор неизвестны способы лечения этого заболевания. Хотя, по сути, аутистическое расстройство и не является заболеванием, это скорее состояние. Ребенок будто заперт в маленьком помещении, которым является его внутренний мир, и найти ключ к нему очень сложно. Аутисту вовсе не плохо в этом замкнутом пространстве, а внешний мир кажется ему агрессивным и пугающим.
Таких «особенных» ребят немало. Зачастую при случайной встрече их не отличить от «нормотипичных». Но бывает, что они ведут себя странно. «Что за воспитание?» — слышат их родители. Матери не разрешают своим чадам играть с ними, уводят подальше. Мой рассказ, мамы ребенка с аутизмом, поможет вам лучше понять, что это за болезнь.
Содержание
Как я узнала, что мой ребенок не такой, как все…
Моя Соня была идеальным ребенком – никогда не кричала, спокойно занималась своими делами. В младенчестве она была активной, радовалась, когда ее брали на руки. А в 9 месяцев заболела ротавирусной инфекцией. Очень тяжело ее перенесла, после чего как будто что-то изменилось, появилась какая-то отрешенность. Первой заподозрила неладное моя мама.
«Тебе не кажется, что с ней что-то не так?» — спрашивала она.
Соня – мой первенец, разумеется, я не видела ничего необычного. Обычный малыш, головой об пол не бьется, не кусается. Но мама продолжала настаивать, а я отрицать. Хотя ближе к году проблема была уже очевидна. Казалось, что дочь даже не узнает меня. Сейчас я понимаю, что это явный признак аутизма у детей, а тогда я этого не осознавала.
В 1,5 года дочери был поставлен диагноз «сенсорномоторная алалия», в 2 года – РАС. Это стало началом нашего сложного пути реабилитации, продолжающегося и сейчас. Я старалась не упустить время, занялась изучением всех существующих методик. И сегодня нет ни одной из них, которую мы не применили на практике. Благо, государство сейчас помогает таким детям и дает возможность пройти реабилитацию по социальной программе. Мы работали с дефектологами, психологами, посещали занятия ЛФК и адаптивной физкультуры, делали оздоровительный массаж и физиопроцедуры.
Крайне важно попасть к компетентному врачу, который не юлит и не рассказывает про умный взгляд у малыша. А к такому, кто попросту говорит, как есть – куда пойти и что делать.
Способности ребенка–аутиста и специфика поведения
У Софии высокофункциональная форма аутизма. Высокий интеллект: в 6 лет дочь умеет читать, писать, считать, при этом научилась всему сама. У детей с расстройством аутистического спектра речевые проблемы. О себе они говорят в третьем лице, неправильно употребляют род – папа ушла, бабушка лег. Несмотря на обширный словарный запас, связная речь отсутствует. Это можно скорректировать, хоть и тяжело.
Сложности в воспитании таких ребят, безусловно, есть. Мы круглосуточно пребываем в состоянии стресса. Чтобы понять всю серьезность, представьте ситуацию. София всю жизнь живет в одном доме. В соседнем подъезде живет мужчина, который паркует рядом синюю машину. Соня всегда, выходя на улицу, видела этот автомобиль. Но случилось так, что сосед переехал. И как-то раз дочка, выйдя на улицу, не увидела эту машину. Всё, для нее это кошмар. Она начинает паниковать, истерить.
Для аутистов мир абсолютно другой. Что простой человек посчитает пустяком, для них – проблема мирового масштаба. Если моя дочь сидит с тетрадкой, и, не приведи Господь, на нее капнуло водой, для нее это беда. Поднимается такой крик, сравнимый с тем, что у здорового малыша отобрали любимую игрушку. Причем интеллект нормальный. Она понимает речь, разговаривает. Но в определенные уголки ее сознания забраться и что-то изменить невозможно.
Сколько село — столько встало
У нас были такие моменты, к примеру, когда мы с Соней ездили на занятия. Для дочери принципиально важно, чтобы количество севших в автомобиль людей совпадало с количеством выходящих. Она не понимала, что папа нас высаживает и едет дальше. Как мы ни уговаривали, толку не было – выходить должны все. И мы обратились с просьбой к специалисту АВА-терапии помочь разобраться с этой проблемой. Он разрабатывал социальную историю с фигурками девочки, мамы и папы. Показывал, что папа может выйти, а может ехать дальше, поскольку ему надо на работу. Это целая наука, нам невероятно повезло попасть к тем, кто в этом разбирается. Проблему решили. Теперь Сонечка спокойно относится к тому, что папа не выходит из машины.
Как родным принять диагноз?
У меня на этот счет имеется собственная теория.
- Первая стадия – это когда все отрицаешь.
- Вторая – пытаешься скрывать диагноз, чтобы ни друзья, ни родственники не узнали, что у вас проблемы.
- Третья – спрашиваешь саму себя «Почему я?».
Начинаешь размышлять, у скольких маргинальных личностей появились на свет здоровые детишки. А я не имею вредных привычек, замужем, не веду разгульный образ жизни и столкнулась с этим. Но тому, кто точно скажет, в чем причины аутизма у детей, надо будет дать Нобелевскую премию. Религиозные люди скажут, что это решение Бога.
Я верующая и думаю, что была выбрана Господом в матери такому ребенку. Он меня так наказал? Я не думаю, что моя дочь – наказание. Возможно, и ей была нужна именно такая мама, как я.
Я уже давно не страдаю. Для первичного оформления инвалидности по неврологии, когда Софии было почти 3 года, мы пришли на медико-социальную экспертизу. Сижу я, несчастная, в мыслях жалею дочку, что такая крошка – и уже инвалид. И вдруг вижу, как по коридору идет мама и несет на руках десятилетнего сына с детским церебральным параличом всего в трубках. И тогда у меня внутри что-то щелкнуло. Я посмотрела на свою дочь, которая может сама ходить, есть, дышать, и попросила у Бога прощение за те мысли. Я поняла, что такое настоящее горе – когда твой ребенок в очень тяжелом состоянии.
Ребенок и социум
Конечно, есть проблемы и с окружением. Дети-аутисты очень истеричные. На первый взгляд по ним можно не понять, что они с диагнозом. Ты идешь в магазин, а ребенок не в состоянии дождаться очереди из-за своих особенностей. Для него эти 5 минут, словно для нас полдня. Окружающие начинают проявлять недовольство, высказываться о неправильном воспитании.
До принятия диагноза ты начинаешь раздражаться на ребенка, пытаешь скрывать, просишь: «Не маши руками, не кричи». А после принятия, спокойно оборачиваешься к недовольному человеку со словами: «Извините нас за такое поведение. У ребенка с воспитанием все нормально, просто у него аутизм».
Он не совершает чего-либо ужасного, но его поведение вызывает вопросы у окружающих. Проще объяснить, что это не его вина, а болезни, чем ловить недовольные взгляды. Я не сталкивалась с таким, чтобы кто-то говорил бы: «Понятно, алкоголичка, наверно, вот и родился больной». Я знаю подобные истории, но к счастью, сама такого избежала.
Аутисты реагируют на каждый шорох. Звуки, которые слышат обычные люди, им кажутся в сто раз громче. Из-за этого происходит сенсорная перегрузка. Возбуждение ребенка проявляется мычанием, прыжками, криками, вокализацией. К этому тоже тяжело привыкнуть.
Мне повезло с мужем
Мне повезло, что муж во всем поддержал меня, когда я решила бороться за Соню любыми методам. Он не жалел на это никаких денег, не стеснялся дочки, всегда брал ее с собой. Сначала я с головой ушла в проблему, растворившись в ребенке, поэтому мне было совсем наплевать на чувства мужа. Он смог пережить это, хотя множество семей разрушается. Мама аутиста круглосуточно пребывает в истеричном состоянии, папы не выдерживают. Но мы справились!
А насчет того, что родители других ребят не желают, чтобы они играли с нашими, так это нормально. Я их вполне понимаю. Конечно, мне бы хотелось, чтобы мою дочь приняли, несмотря на то, что она особенная. Любая мать желает лучшего для своего ребенка. Некоторые друзья отстранились, и это тоже понятно. Я их не виню. Неизвестно, как бы поступила я на их месте.
Иногда невозможно уснуть ночью, мешают разные мысли. Что будет с моей дочерью, когда меня не станет? Этот вопрос неизменно возникает у всех, кто столкнулся с расстройством аутистического спектра у детей. Я не витаю в облаках, строя несбыточные планы. Главная наша цель – добиться дееспособности ребенка именно в плане дальнейшей жизни без нас. Чтобы Соня даже в случае продления инвалидности смогла получить пенсионные выплаты, сходить за продуктами. Я очень рассчитываю, что она сможет стать самостоятельной, и мы все для этого делаем. Сейчас мы проходим ЦПМПК, чтобы получить направление в речевую школу. Я надеюсь, что это будет большим шагом в развитии интеллекта моей дочери.
Самое главное, что хочется сказать родителям, столкнувшимся с таким же диагнозом, как у моей Сонечки: верьте в своего ребенка, и в то, что РАС – это не приговор.
